Wsparcie rodziny jest bardzo ważnym czynnikiem terapii. Więzi emocjonalne łączące bliskich, a w szczególności dzieci i ich rodziców są jedne z najsilniejszych.
Wiadomość o chorobie dziecka może powodować szereg negatywnych odczuć,
które wpływają na bezpośrednie relacje dziecka z rodzicami.
Cały proces leczenia w dużej mierze zależy od zaangażowania się matki i ojca
w proces leczenia. Emocje pomiędzy samymi rodzicami, rodzicami, a dzieckiem
oraz pomiędzy rodzeństwem związane są ze źródła zainteresowania drugim człowiekiem.
To właśnie rodzicom dziecko może powierzyć swoje obawy i niepewność.
W wyniku choroby dziecka dochodzi w rodzinie do zaburzenia funkcjonowania
całego systemu rodzinnego. Poprzez dysfunkcję jednego członka rodziny jego obowiązki przechodzą na resztę rodziny. Ważne jest nie pozbawianie dziecka udziału w życiu rodzinnym, gdyż może ono poczuć się odtrącone i niepotrzebne.
Choroba dziecka zmusza do reorganizacji pracy związanej nie rzadko ze zmianami rytmu dnia, czy nawet zaburzeniami planów długoterminowych związanych z leczeniem. Dodatkowe wydatki związane z leczeniem sprawiają, że sytuacja wewnątrz rodzinna staje się napięta. Obciążenie chorobą staje się znaczne nie tylko dla chorego,
ale i dla całej społeczności rodzinnej. Wszystkie te czynniki sprawiają, że więzi rodzinne mogą się zacieśniać, ale również w niektórych sytuacjach oddalać.
Mechanizm zależności wsparcia oraz poprawy stanu zdrowia jest bardzo złożony.
Poprzez wsparcie udzielane choremu, jego zrozumienie można obniżać niepokój samego chorego, a tym samym wyeliminować negatywne emocje, które mają wpływ
na szereg mechanizmów fizjologicznych.
Niejednokrotnie zdarza się, że to właśnie dorośli nie potrafią zaakceptować choroby dziecka i nie radzą sobie z własnymi emocjami. Wtedy to właśnie dziecko staje się osobą wspierającą. Odsuwa to jego myśli od własnej chorobie, a tym samym wpływa korzystnie na leczenie i powrót do zdrowia. Wzajemne wspieranie się wewnątrz rodziny sprawia, że relacje stają się bardziej otwarte, a poziom zaufania wzrasta.
Jeżeli rodzina jest wielodzietna, to rodzice powinni tak dysponować swoim czasem,
aby reszta dzieci nie czuła się dyskryminowana lub mniej ważna. Związane jest to
z większym zainteresowaniem oraz samymi potrzebami dziecka chorego. Jeżeli rodzice będą umiejętnie wpływać na pozostałe dzieci, to więzi rodzinne zostaną bardziej zbliżone. Zazdrość o chorego członka rodziny jest często tak duża, że rodzeństwo oddala się od siebie, jeżeli w odpowiednim momencie nie zostanie taka sytuacja rozpoznana. Mniejsze zainteresowanie rodziców zdrowym dzieckiem sprawia, że czuję się ono zepchnięte na drugi plan. Zdrowe dziecko może odczuwać cierpienie i niemoc związaną z faktem bezradności. Zagubienie w nowej sytuacji może być na tyle duże, że rodzice będą musieli nie tylko uporać się z cukrzycą u jednego dziecka, ale również bacznie obserwować stan emocjonalny pozostałych dzieci. Poczucie winy, jaki odczuwać może rodzeństwo związane jest z poczuciem niesprawiedliwości, że to właśnie ich najbliższa osoba jest chora.
Cukrzyca u jednego z dzieci może również wpływać na kontakty zewnętrzne rodzeństwa. Często nieświadomie rodzeństwo nie wchodzi w nowe kontakty, relację z rówieśnikami i nie utrzymuje z nimi bliższych kontaktów utrzymując chorobę siostry czy brata w tajemnicy. Nadmierna skrytość może powodować trudności w nawiązaniu czy utrzymaniu nowych kontaktów.
Najlepszą metodą porozumienia wewnątrz rodzinnego jest wspólne przebywanie dzieci i powierzanie im łącznych zadać. Wtedy to współpraca podczas tych czynności, nie tylko wpływa korzystnie na ich wykonanie i dowartościowanie chorego poprzez uczestnictwo w pełni w życiu rodzinnym, a co za tym idzie polepszenie stanu psychicznego związanego z dowartościowaniem siebie, lecz przede wszystkim w pełni scala społeczność rodzinną w jedną całość.
Wszystkie te utrudnienia związane z chorobą występująca u jednego z członków rodziny zmuszają rodzinę do wypracowania wewnętrznego systemu, który pozwoli w pełni przystosować się jej do nowej sytuacji.
Konieczne jest dostosowanie pomocy choremu do faktycznych jego możliwości tak,
aby reszta rodziny nie wyręczała go w obowiązkach, które sam może wykonywać.
Przy nadmiernej pomocy może się on czuć niepotrzebny, a nadmiar obowiązków,
które weźmiemy na siebie może nas przerastać.
Zdrowe rodzeństwo samo musi wypracować sobie stanowisko względem nowej sytuacji, w jakiej jest stawiane. Rodzice jedynie mogą pomagać im poprzez przybliżanie wiedzy o cukrzycy swoim dzieciom.
Obok tych podstawowych strategii coraz częściej rodziny dzieci chorych na cukrzycę spotykają się na mityngach poszukując wsparcia. Spotkania takie pozwalają wymienić
się rodzinom spostrzeżeniami czy zasięgnąć porady samych specjalistów zapraszanych na tak zwane prelekcję. Terapia wsparcia rodziców ukierunkowana jest na odbudowie bądź wzmacnianiu więzi emocjonalnych między nimi.
Na takich spotkaniach omawiane są sposoby radzenia sobie z cierpieniem bliskich. Przynależność do grupy samopomocowej daje nam siłę i wiarę do przeciwstawiania
się równego rodzaju problemom wynikającym z cukrzycy u naszego dziecka.
Podczas tych spotkań rodzicom udzielane są fachowe porady, ale również spotkania
te pozwalają rodzicom chorego dziecka na obcowanie z innymi rodzicami,
którzy już uporali się z problemem cierpienia własnego dziecka.
Udział w tych zajęciach dostarcza rodzicom niezbędnych informacji o chorobie dziecka, sposobach leczenia, radzeniu sobie w trudnych sytuacjach. Korzystając z wiedzy lekarzy, farmakologów, klinicystów rodzice wzbogacają swoją wiedzę w celu jeszcze lepszej opieki i rehabilitacji dziecka z cukrzycą. Wraz ze wzrostem kontaktów rodziny z wykwalifikowanymi instytucjami pomagającymi rodziną przezwyciężać trudności wynikające z cukrzycy u ich dziecka, poczucie wsparcia udzielone rodzinie wzrasta.
Dwukierunkowość wszystkich powyższych działań przeradza się poprzez pro-zdrowotne działania rodziny, czyli samą profilaktykę, oraz niezbędną pomoc w chwili zaostrzenia choroby, co powiązane jest z samą rehabilitacją. Samopoczucie chorego dziecka w dużej mierze będzie zależało od postawy opiekuńczo pielęgnacyjne samych rodziców.
Należy zaznaczyć, że dla lepszego wzmacniania więzi rodzinnych, konieczne jest udzielanie pomocy nie tylko choremu dziecku, ale również samemu opiekunowi-rodzicowi. Wsparcie udzielane rodzicom powinno być stałe i niezmienne. Nieodzowne jest ono w momentach zaostrzenia choroby, kiedy to rodzice mają chwilę zwątpienia
i „wypalenia się”. Związane jest to ze świadomością, że ich dziecko wymaga stałego leczenia, trwającego przez całe życie. Choroba wiąże się z nieodwracalnymi zmianami patologicznymi, które mogą doprowadzić do trwałego inwalidztwa.
Dla lepszej opieki rodziców nad dziećmi z cukrzycą organizowane są turnusy rehabilitacyjne, w których uczęszczają dzieci razem ze swoimi rodzicami. Często są one prowadzone w okresie ferii, bądź wakacji, kiedy to rodzice mogą bardziej zaangażować się w rehabilitację dziecka. Turnusy prowadzone są przez wykwalifikowanych specjalistów, którzy służą swoją pomocą, radą, uczą rodziców radzenia sobie ze stresem, zachowania się sytuacjach spadku jak i podwyższenia poziomu cukru we krwi u ich dziecka. Rodzice mogą pogłębiać swoją wiedzę na temat kompleksowej opieki nad chorym dzieckiem jak i mają możliwość pracy z dietetykiem, przez co ucząc siebie uczą swoje pociechy.
Bibliografia:
1. Macierz Aleksandra, 2006, Dziecko przewlekle chore. Opieka i wsparcie, wyd. akademickie „Żak”, Warszawa
2. Oszwa Urszula, 2007, Dziecko z zaburzeniami rozwoju i zachowania w klasie szkolnej, wyd. Impuls, Kraków